Это «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о синдроме Вильямса - это редкое генетическое заболевание, которое связано с потерей участка седьмой хромосомы. Проявляться оно может по-разному, но чаще всего в виде задержки физического и умственного развития и особенного строения лица.
Герой этого выпуска - Юра Любченко, ему 34 года. Вместе с ним в записи участвует и его мама Нина.
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Lien intelligenthttps://pc.st/e/259Tn60lWi8
Site officielhttps://nepustoyzvuk.mave.digital
Lien automatiquehttps://pc.st/e/259Tn60lWi8?a
Ajouter le podcast au site webEmbed Podcast