Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается ежегодно в последний день февраля (28 или 29 числа), чтобы привлечь внимание к диагностике и лечению заболеваний, затрагивающих менее 10 человек на 100 000.
В этот день мы выходим с эпизодом на важную тему. Мы говорим с Лилией Цыганковой, основателем и руководителем фонда «Люди-маяки» — о том, почему так важно говорить больше о редких заболеваниях, когда «осведомлен, значит, вооружен» (буквально), как фонд работает на опережении в диагностике через экспедиции и поддерживает мам детей с редкими заболеваниями.
Фонд «Люди-маяки» создан, чтобы редкие дети и взрослые не чувствовали себя невидимками и получали своевременное лечение, помощь и поддержку. Узнать больше о фонде «Люди-маяки» и оформить регулярное пожертвование можно на сайте: https://ludimayaki.ru/
Фонд «Люди-маяки» в Телеграм: https://t.me/ludimayaki
Если вы хотите принять участие в проекте «Мамина перезагрузка» и поддержать мам детей с редкими заболеваниями (в любом регионе) или помочь другим способом, кроме пожертвования, напишите Лиле: Liliya@ludimayaki.ru
