Регистр – это организованная система сбора информации о пациентах с конкретными заболеваниями, которые находятся в определенном клиническом состоянии, получили лечение и поставлены на учет в системе здравоохранения.
С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями – в новом выпуске подкаста «На генном уровне».
Своим опытом поделились представители фондов «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослых с редкими заболеваниями кожи (буллезный эпидермолиз, ихтиоз), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна.
Гости выпуска:
Ольга Ивановна Гремякова – учредитель благотворительного фонда "Гордей"
https://dmd-russia.ru/nasha-komanda/
Анастасия Александровна Зонина - директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда "Дети-бабочки"
Темы эпизода:
1. Как появилась идея собрать информацию по генодерматозам и создать регистр? Сколько времени занял этот процесс? -
2. Кто вносит данные пациентов в регистр? -
3. На основе каких параметров формируется регистр пациентов благотворительного фонда «Дети-бабочки» и какую информацию он включает? -
4. Сколько пациентов с буллезным эпидермолизом входит в регистр по генодерматозам? -
5. Что дает наблюдение пациентов в таком регистре? -
6. Об основных пользователях регистра и результатах работы –
7. Какая информация входит в регистр благотворительного фонда «Гордей»? -
8. О пользователях и параметрах регистра БФ «Гордей» -
9. Почему сегодня благотворительные фонды самостоятельно создают регистры орфанных заболеваний? -
10. О создании единой информационной системы в отношении регистра орфанных заболеваний -
Пишите нам по всем вопросам на почту [email protected] и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
