Самая известная носительница заболевания - английская королева Виктория. Последний наследник российского престола цесаревич Алексей также страдал гемофилией.
Сегодня гемофилия - не приговор. Продолжительность жизни пациентов приближается к средней по стране при условии своевременной и адекватной терапии. До недавнего времени препараты для поддержания активности факторов свертывания вводились только внутривенно несколько раз в неделю. Сейчас появились более совершенные препараты, которые можно вводить подкожно и не так часто. Перечень лекарств достаточно широк, есть возможность индивидуального подбора.
Всероссийское общество больных гемофилией - https://www.hemophilia.ru/
Гость выпуска:
Инна Лаврентьева – заведующая гематологическим отделением Морозовской детской городской клинической больницы (г. Москва), врач-гематолог высшей квалификационной категории
https://xn--90adclrioar.xn--p1ai/gematologicheskoye-otdeleniye/
Темы эпизодов:
1. Что такое гемофилия? Каковы причины возникновения заболевания? –
2. Почему при гемофилии кровотечение не останавливается? –
3. О распространенности гемофилии в России и в мире – –
4. Каковы основные клинические проявления заболевания у детей, и когда они начинают проявляться? –
5. Как проводится диагностика? –
6. О единичных случаях заболевания у женского пола – –
7. Лечение и современные подходы к терапии – –
8. Образ жизни ребенка с гемофилией – –
9. Каков прогноз при гемофилии? –
10. Специализированная помощь детям с гемофилией и маршрутизация – –
11. О регистре пациентов с гемофилией – –
12. О различии подходов к лечению пациентов с гемофилией в России и за рубежом – –
13. Об обучающих мероприятиях для семей, имеющих ребенка с гемофилией – –
14. О болезни Виллебранда: диагностика и лечение – –
15. О продолжительности жизни пациентов с гемофилией – –
16. Рекомендации семьям, столкнувшимся с заболеванием – –
Обратная связь:
Пишите нам по всем вопросам на почту [email protected] и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ