Врожденный порок развития spina bifida

Врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга (лат. spina bifida) - это многофакторное заболевание, не имеющее на сегодняшний день достоверной причины возникновения. Инновационным направлением в лечении spina bifida является фетальная хирургия, когда объектом лечения становится плод в утробе матери.  

В июне 2023 года spina bifida была внесена в список редких (орфанных) болезней.

Из выпуска вы узнаете:

• Что такое «spina bifida» и каковы причины ее возникновения?

• Какие формы данной патологии сегодня известны?

• Как проводится диагностика заболевания?

• Как оказывается всесторонняя помощь пациентам с врожденными нарушениями спинного мозга?

• Как сегодня проводятся уникальные внутриутробные операции по коррекции данного порока?

• Как давно появился благотворительный фонд «Спина бифида» и чем он занимается?

Гости выпуска:

Инга Анисимова – заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отдела ФГБНУ "МГНЦ", к.м.н.

https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/anisimova-inga-vadimovna/

Евгения Бердичевская - врач-невролог отделения нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Е.Ю. Вельтищева

https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/

Инна Инюшкина - создатель благотворительного фонда "Спина бифида"

https://helpspinabifida.ru/o-nas/

Темы эпизода:

1. 03:04 – 05:43 Что такое spina bifida? Каковы причины ее возникновения?

2. 05:44-06:23 Как проводится диагностика spina bifida?

3. 06:24-13:36 Современные возможности диагностики и коррекции данного порока

4. 13:37-14:57 Как проводятся операции по коррекции порока spina bifida?

5. 14:59-18:10 Какие центры проводят данные уникальные операции? 

6. 18:11-20:57 Как проводится реабилитация детей со spina bifida после рождения?

7. 20:58-24:47 Проводятся ли сегодня научные исследования и выявление причин возникновения spina bifida?

8. 25:00-26:16 Об идее создания БФ "Спина бифида"

9. 26:33-28:54 Основные этапы развития БФ "Спина бифида"

10. 29:00-29:43 Количество подопечных БФ "Спина бифида"

11. 29:50-31:36 Программы БФ "Спина бифида"

12. 32:47-35:59 Программы помощи БФ "Спина бифида" детям и взрослым с опытом сиротства

13. 36:15-38:15 Как изменится жизнь фонда в связи с включением spina bifida в список орфанных болезней?

Обратная связь:

Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.

МГНЦ в социальных сетях:

В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy

В VK - https://vk.com/public212339421

В Яндекс.Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef

В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ