Сезон 5. Выпуск 11. Паллиативная помощь при БАС. Часть 3. – На генном уровне

Listen to the episode on your favorite platforms:

Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Из-за болезни человек постепенно теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.

В новом выпуске беседуем с патронажной медсестрой благотворительного фонда "Живи сейчас" о паллиативной помощи пациентам с БАС. Заглянем за кулисы мультидисциплинарной команды службы БАС, сотрудники которой ежедневно помогают людям с БАС и их родственникам по всей России.

Узнаем о сложностях работы с тяжелобольными людьми и их родственниками, а также узнаем о новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula). Этот специалист работает с людьми, столкнувшимися с серьезными неизлечимыми заболеваниями, и их близкими, его миссия – сопровождать, поддерживать и дарить комфорт на одном из самых сложных жизненных этапов.

Что делает доула? Это про:

Человечность: Умение слушать, быть рядом, дать возможность выговориться и быть услышанным.

Достоинство: Помощь в создании условий для максимально комфортного и осознанного прохождения естественного пути.

Поддержку близких: Помощь семье в понимании происходящего, проживании сложных эмоций и утраты.

Спокойствие и принятие: Эмоциональную поддержку в принятии неизбежного, обеспечение душевного покоя.

Эта профессия – не про ужас, а про свет, достоинство и безграничную человечность. Это про то, чтобы в самые сложные моменты никто не оставался один на один со своими мыслями и страхами.

Гость выпуска:

Анна Козлова - патронажная сестра, медицинский консультант благотворительного фонда "Живи сейчас"

https://alsfund.ru/komanda/

Темы эпизода:

1. О паллиативной помощи в Российской Федерации -

2. Основные задачи патронажной медсестры -

3. Какие специалисты оказывают мультидисциплинарную помощь пациентам с БАС? -

4. Взаимодействие врачей-генетиков и врачей паллиативной помощи при БАС -

5. О новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula) -

6. Имеет ли специальность официальный статус в РФ? -

7. Как российский менталитет и общество воспринимают таких специалистов? -

8. В какой момент нужно обращаться к доуле конца жизни? -