БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжелый диагноз, людям с БАС можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.
Первая в России служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015 году прошла первая конференция по БАС и затем был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Название проекта придумали подопечные фонда и их родственники, ведь ключевая задача – научить человека с заболеванием жить сейчас и сохранять надежду.
В новом выпуске беседуем с директором благотворительного фонда "Живи сейчас" о системной помощи пациентам с БАС.
Гость выпуска:
Наталия Луговая - директор благотворительного фонда "Живи сейчас"
Темы эпизода:
1. Темы эпизода:
1. История создания фонда «Живи сейчас» -
2. Количество подопечных фонда -
3. Коммуникация врача и пациента -
4. Домашние аппараты для респираторной поддержки пациентов с БАС -
5. Социальные учреждения для пациентов с БАС -
6. Программы обучения фонда -
7. Региональная специфика помощи пациентам с БАС -
8. Различия в зарубежном и российском опыте оказания системной помощи пациентам с БАС -
9. О выявляемости пациентов в регионах -
10. О создании нейромышечных центров в регионах РФ -
Пишите нам по всем вопросам на почту [email protected] и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
