Сила воли
Иногда жизнь особенных родителей похожа на борьбу. Так случилось с Еленой Сорокиной: ее сын Никита родился с пороком сердца, все врачи говорили, что р...
Стигма
Иногда детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки и на утренники. На них косятся в транспорте, делают замечания. Сложно поня...
Особенный папа
Часто особенными детьми занимаются только мамы. Не только потому, что папа работает. Бывает, отцы уходят из семей, если рождается необычный ребенок. Г...
Буллезный эпидермолиз
Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикос...
Реабилитация и абилитация
Жизнь с особенным ребенком — тоже жизнь. И даже вполне счастливая, если грамотно перестроить режим, привычки и восприятие. А еще — разобраться в метод...
Спинальная мышечная атрофия
Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной м...
Инклюзия и особое общение
Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но об...
Первичный иммунодефицит
Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом обще...
Слепоглухота
Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие де...
Гемофилия
Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и насл...