В новом выпуске говорим о принятии диагноза с позиции пациента, столкнувшегося с орфанным заболеванием. Своей историей поделится отец ребенка с синдромом Ретта.
Синдром Ретта - генетическое неврологическое заболевание, связанное с мутацией в гене MECP2. Заболевание представляет одну из форм умственной отсталости, развивается у детей в возрасте от 6 до 18 месяцев. Характеризуется деградацией психомоторного развития, утратой способности целенаправленного движения конечностей, аутистическим поведением.
Гости выпуска:
Анна Константиновна Левчина – клинический психолог консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВиДПО МГНЦ
https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/levchina-anna-konstantinovna/
Андрей Сергеевич Павлов - тренер по развитию хоккейных вратарей, отец ребенка с синдромом Ретта
Темы эпизодов:
1. Орфанная Одиссея –
2. Поиск достоверных источников информации о синдроме Ретта - взгляд родителя – –
3. О принятии орфанного диагноза - взгляд родителя –
4. О принятии орфанного диагноза - взгляд специалиста –
5. О роли и вовлеченности отца –
6. О распределении обязанностей внутри семьи –
7. Как справляться со стрессом - взгляд родителя –
8. Как сообщить о диагнозе ребенка близким? –
9. Как сообщить о диагнозе ребенку? –
10. Как избегать конфликтов в семье? –
11. Стигматизация наследственных заболеваний -
12. О людях с особенностями развития –
Обратная связь:
Пишите нам по всем вопросам на почту [email protected] и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293/
